Life is like a box of chocolates
You never know what you’re gonna get

Tag: zeldzame ziekte

  • Even klaar mee

    Even klaar mee! Al weken ben ik moe, intens moe. Ik word niet eens wakker van de wekker (nu kan dat ook komen omdat ik vrij zware pijnmedicatie inneem en werkelijk als een blok in slaap val binnen 5 minuten) maar de wekker hoor ik niet meer. Pas wanneer mijn man mij zachtjes aanraakt kom ik terug uit een donkere rustige zone waarin er niets maar dan ook niets belangrijk is en ik niets van mee krijg.

    Daar gaan we weer

    Het is natuurlijk allemaal ook logisch, ik heb een mega zware operatie pas achter de rug en dan kom je nu tot de conclusie dat je van de 2 problemen slechts 1 hebt opgelost en de ander waarschijnlijk verergert is. Alles duurt en kost tijd dus ook nu weer tijd wat wegsijpelt in afwachting tot je terug kunt komen. Met in je achterhoofd de wetenschap dat er grote kans (ja ja ik blijf optimistisch) weer een operatie gaat volgen. Ik ben er echt even klaar mee.

    Maar niet alleen mijn sores natuurlijk!

    BAM .. je moet je bed uit, ons jongste kind heeft ’s morgens vroeg nog periode examens van de Hogeschool, hop koffie, ontbijt, en mijn klanten wachten. Tot voor kort stond ik altijd direct aan als ik wakker werd. Tot grote ergernis van mijn lieve echtgenoot want die heeft het liefst dat ik mijn mond dicht hou en stil zit tot hij een tweede kop koffie op heeft en mijn energie aan kan. Of althans hij zich er een beetje op kan voorbereiden.

    Hoofd als kokosnoot

    De afgelopen paar weken sta ik uit merk ik. Mijn hoofd voelt als een tja waar kan je dit mee vergelijken? Een kokosnoot? Harde schaal en dan hoop zacht materiaal en vocht van binnen maar niet iets waarvan je denkt dat het je veel nut zal brengen.

    Mijn moeder en ik hebben zo’n schattig strand hokje voor het zomerseizoen wat natuurlijk geweldig is omdat je daar je stoelen & handdoeken etc. kunt laten staan.
    Zegge en schrijven zijn wij vanaf 1 mei nog maar 3x geweest.
    Alle keren dat het een beetje schier weer was dan raad je het al, was mijn agenda vol.

    Sinds kort ben ik er even klaar mee.

    Ik heb mijn agenda voor de komende maanden compleet omgegooid. Vanaf 1 augustus boek ik klanten alleen op dinsdag in en houdt de donderdag als reserve maar voor de maand juli en augustus heb ik bij zowel mijn man als mijzelf in de agenda een paar dagen geblokt met de tekst “NU even NIETS”.

    Een oud-collega van mij deed dit ook altijd. Gewoon een aantal dagen in de maand een groot kruis doorheen. Nu even niets.. die dag ga je doen wat je zelf wil doen en als dat betekent dat je gewoon niets gaat doen dan is dat helemaal oké.

    De koek is op

    De koek is soms even op en we racen maar door, we staan altijd aan en niets is te gek maar er komt een punt dat je het echt even zat bent. Dit hoort ook bij het leven, stil staan bij jezelf, wat heb je nodig en goed voor jezelf zorgen.

    Iedereen heeft het altijd druk en gaat maar door. Sta eens een momentje stil en vertel eens eerlijk. Heb jij ook het gevoel dat voordat je het weet er weer een week/maand voorbij is?

    Mijn breekpunt

    Ik moet gewoon bij mij zelf ook erkennen dat ik moe ben, dat ik verdrietig ben, dat ik ook wel bang ben. Doorgaan en doorgaan heeft geen zin. Het voelde de afgelopen weken alsof ik door de hele wereld en iedereen om mij heen in de steek gelaten werd maar degene die mij echt in de steek liet ben ik zelf.

    Ik heb weer te veel verwachtingen naar anderen omdat ik zelf zo in elkaar zit en daar doe ik mijzelf verdriet mee aan.
    Verandering in mijn leven is belangrijk, ik ga weer terug naar mijn eigen basis en erken dat ook hele sterke mensen wel eens breken.
    This is my breaking point..

    Sta ik weer aan

    Jullie kunnen het vast wel raden maar ik heb deze column geschreven tussen mijn 1e en mijn 2e kopje koffie, ik heb een hoop te doen vandaag. Heel veel plannen, nieuwe ideeën en ik gooi het allemaal over een andere boeg. Vandaag mag het want morgen heb ik een “vrije dag”. Mijn man kijkt al met een schuin oog naar mij en zet gauw zijn koptelefoon met muziek aan op zijn hoofd want het duurt niet lang meer dan sta ik weer aan.


    Volg mij op Instagram:

    Lees al mijn columns op mijn website

  • Bibberende knieën

    Bibberende knieën. Ik schreef deze column 6 nachtjes voordat ik voor de eerste keer geopereerd ging worden aan mijn borstbeen, jullie gaan dus even mee terug in de tijd naar 1 september 2023.

    Voor jullie woorden om te lezen en voor mij een mega reusachtige donderwolk die boven mijn hoofd hangt en mij bibberende knieën en een misselijk makend wee gevoel in mijn buik geeft.

    Al maanden sta ik op de wachtlijst en is alles oké en prima omdat het nog zo lekker ver weg is. Minimaal zo’n 6 maanden hadden ze gezegd want mensen komen van alle buurlanden om ons heen naar deze ene arts in dit ziekenhuis voor deze operatie. Er is namelijk in heel Europa maar 1 arts die deze operatie uitvoert.

    Dan komt dat bericht

    Dan in eens .. dan krijg je bericht dat je aan de beurt bent. Blijdschap en angst mengen zich samen. Gek he dat je dan door een datum in eens overspoeld kan raken door alle soorten emotie die je maar kent of misschien niet kent.

    Ik heb een zeldzame ziekte die extreme pijnen veroorzaakt en de artsen niet weten wat ze er mee of tegen kunnen doen. Ruim een jaar lang elke 12 weken een injectie in mijn borstbeen met Lidocaïne en Corticosteroïden hebben de pijn lichter gemaakt. Zo wilde ik vorig voorjaar niet meer leven vanwege 24/7 elke dag pijn levels 7-10 op een schaal van 0 tot 10.

    Het voortraject van injecties

    Deze afschuwelijke injecties zorgden er in elk geval voor dat mijn dagen weer dragelijker werden en ik weer het een en ander kon gaan doen. Ik ben een bezig bijtje en zit niet graag stil. Overdag ben ik dan ook 2-3 dagen in de week met mijn salon in de weer waar ik ook echt heel blij en gelukkig van word.

    Wat niemand buiten mijn inner cirkel weet en wat iedereen op “fakebook” dan ook niet leest en ziet zijn de avonden. De avonden waarbij ik met extra pijn medicatie op de bank lig met mijn hoofd op mijn man zijn buik. In elkaar gedoken van de pijn en geen energie of puf om iets te gaan doen. Ademhalen doet zelfs zeer en elke beweging voel ik.

    Helaas hebben de injecties bij mij niet het gehoopte resultaat en hebben wij begin dit jaar contact op genomen met de enige arts in heel Europa die opereert, iets wat ik eigenlijk hoopte te voorkomen is toch waar we voor gaan. Deze arts zal het onderste stukje van mijn borstbeen wegzagen en alleen al bij het idee beginnen die knieën weer te bibberen en komt dat gevoel weer omhoog.

    Hoe je ergens tegen opziet en naar uit kijkt

    Ik zie er vreselijk tegen op maar gek genoeg kijk ik er ook naar uit. Althans naar de periode zo twee of drie weken na de operatie, als het voorbij is.

    We zijn gewaarschuwd dat de eerste 2-3 weken helse pijn zal geven omdat zowel je buikvlies los gemaakt moet worden en er allerlei spieren en zenuwen opzij gelegd- verschoven moeten worden.

    Ik kijk uit naar de periode als de pijn van de operatie weg is en hopelijk kan ik na de 6 weken herstel tijd mijn leven weer normaal leiden in plaats van lijden.

    In het vooruitzicht om weer te kunnen paardrijden, weer een avond te kunnen dansen, zingen lachen en springen. Naar een periode waarin ik weer kan sporten en weer volop met alles mee kan doen zonder rekening te houden met 1-2 dagen herstel na kleine inspanning. Naar een leven zonder 24 uur per dag helse pijn. Hoe fijn zou dat zijn.

    Zo heeft elk huisje zijn kruisje en laat je niet misleiden dat het bij een ander altijd rozengeur en maneschijn is.

    UPDATE:
    We zijn nu 1.5 jaar na deze operatie. De pijn was gezakt tot een 2-3 level maar helaas met een maand of 8 begon hij weer te stijgen waardoor er een borstverkleiningsoperatie ingepland werd voor sept. 2024. Dit zodat ik zo min mogelijk een BH hoef te dragen. De onderste rand van (elke) bh geeft druk op de ribben en dat triggert de pijn, echter waren mijn borsten te zwaar om zonder bh te gaan.

    Ook nu een half jaar na de borstverkleining gaat de pijn weer omhoog en zitten we weer in de wachtkamer van dr. Brussel, de chirurg.

    Volg mij op Instagram:

    Lees al mijn columns op mijn website

  • Het leven lacht en huilt

    Het leven lacht en huilt. Hoe bizar kan het leven soms lopen. Zo ben je gelukkig, je bent getrouwd, gezonde kinderen en klein kinderen en het volgende moment overkomt je iets of word je ziek. Elk huisje heeft zijn kruisje toch?

    4 jaar geleden werd ik “ziek”, ik kreeg steeds een rare pijn in mijn borstkas en buik. Zoals het “hoort” is het dan een kwestie van niet piepen en doorgaan, gaat wel weer over voordat je een jongetje wordt. Was het een van je kinderen geweest dan had je direct bij de huisarts gezeten maar nee, niet voor jezelf. Ik wilde geen “zeurpiet” zijn en vooral niet te snel bij de huisarts aankloppen want stel je eens voor dat het iets stompzinnigs is.. toch?

    Met de maanden werd de pijn erger en ging van level 2-4 op een schaal van 0 tot 10 naar een level 7-10 en dat 24 uur per dag, dag in dag uit. Dit was niet meer te overzien en niet meer te behappen.

    Je leven komt tot stilstand want negeren en functioneren lukt niet meer. De artsen weten het niet zo goed en ik kreeg het ene onderzoek na de andere. Niemand die zich kan voorstellen hoe het voelt en wat je voelt en ook voor het thuisfront was dit heel frustrerend. Ze zien dat ik pijn hebt maar kunnen niets, ik probeerde zo gezellig en leuk mogelijk als maar kon, te doen want iemand tot last zijn is een no-go

    De hel waarin je terecht komt als gezin

    Tot die ene nacht 3 jaar geleden deze maand .. De nacht waarop ik in bed tegen mijn man aan lig. In een foetus houding om de pijn een beetje op te vangen en hij zijn armen om mij heen heeft. “Lieverd” zeg ik tegen hem, “Ik wil niet dood maar zo.. zo wil ik niet leven, ik wil een gesprek in het ziekenhuis om te praten over euthanasie”.

    We hebben beiden die nacht verschrikkelijk gehuild en hij heeft mij zo goed als het kon stevig vastgehouden.

    De artsen in het ziekenhuis zijn zich net als mijn echtgenoot kapot geschrokken en er werden 3 trajecten uitgezet om te achterhalen wat mij mankeerde en zo goed als maar kon de pijnen te onderdrukken.

    De medicatie die ik van de pijnpoli kreeg hebben ongelooflijk veel hilarische momenten opgeleverd naast het verdriet. Ik heb een paar maanden geleefd in een wereld tussen de werkelijkheid en die van Peter Pan Neverland.

    Toeval bestaat niet!

    Toeval bestaat niet roepen wij altijd. Als laatste optie stond een kijkoperatie ingepland. Daar lig ik met mijn ok jasje aan op de tafel en de arts die mij zou opereren was weggeroepen. De vervangende arts krijgt van mij nog een keer een uitleg van mijn pijn en de plek. Wat blijkt, hij heeft in heel zijn carrière 1 patiënt gehad met soort gelijke klachten. Een zeldzame ziekte met helaas geen genezing maar wel iets beter gerichte pijnbestrijding. De week erna konden ze de diagnose stellen.

    Mijn leven lacht inmiddels weer maar het is soms lastig met deze ziekte om te gaan. De pijnlevels zijn nog steeds hoog, de vooruitzichten niet zo gunstig. 
    Voor de buitenwereld ben ik nog steeds die lachebek, die spring in het veld en bezige bijtje maar wat men niet ziet is dat mijn leven ’s avonds vaak huilt.

    Ik ben dankbaar voor de kracht die ik had om mijn “niet meer willen leven” wens te hebben uitgesproken want dat is de reden waarom ik er nu nog ben en toch kan lachen.

    Oordeel niet te snel over anderen want het leven lacht en huilt. Je weet niet welk drama er achter hun voordeur schuilt


    Update: In mijn volgende column vertel ik meer over het proces na de diagnose .. Het is weer heel actueel op dit moment omdat de pijn weer terugkomt en ik weer in de vooravond van een nieuwe operatie sta.

    Volg mij op Instagram:

    Lees al mijn columns op mijn website