Life is like a box of chocolates
You never know what you’re gonna get

Tag: zeldzame ziekte

  • Bibberende knieën

    Bibberende knieën. Ik schreef deze column 6 nachtjes voordat ik voor de eerste keer geopereerd ging worden aan mijn borstbeen, jullie gaan dus even mee terug in de tijd naar 1 september 2023.

    Voor jullie woorden om te lezen en voor mij een mega reusachtige donderwolk die boven mijn hoofd hangt en mij bibberende knieën en een misselijk makend wee gevoel in mijn buik geeft.

    Al maanden sta ik op de wachtlijst en is alles oké en prima omdat het nog zo lekker ver weg is. Minimaal zo’n 6 maanden hadden ze gezegd want mensen komen van alle buurlanden om ons heen naar deze ene arts in dit ziekenhuis voor deze operatie. Er is namelijk in heel Europa maar 1 arts die deze operatie uitvoert.

    Dan komt dat bericht

    Dan in eens .. dan krijg je bericht dat je aan de beurt bent. Blijdschap en angst mengen zich samen. Gek he dat je dan door een datum in eens overspoeld kan raken door alle soorten emotie die je maar kent of misschien niet kent.

    Ik heb een zeldzame ziekte die extreme pijnen veroorzaakt en de artsen niet weten wat ze er mee of tegen kunnen doen. Ruim een jaar lang elke 12 weken een injectie in mijn borstbeen met Lidocaïne en Corticosteroïden hebben de pijn lichter gemaakt. Zo wilde ik vorig voorjaar niet meer leven vanwege 24/7 elke dag pijn levels 7-10 op een schaal van 0 tot 10.

    Het voortraject van injecties

    Deze afschuwelijke injecties zorgden er in elk geval voor dat mijn dagen weer dragelijker werden en ik weer het een en ander kon gaan doen. Ik ben een bezig bijtje en zit niet graag stil. Overdag ben ik dan ook 2-3 dagen in de week met mijn salon in de weer waar ik ook echt heel blij en gelukkig van word.

    Wat niemand buiten mijn inner cirkel weet en wat iedereen op “fakebook” dan ook niet leest en ziet zijn de avonden. De avonden waarbij ik met extra pijn medicatie op de bank lig met mijn hoofd op mijn man zijn buik. In elkaar gedoken van de pijn en geen energie of puf om iets te gaan doen. Ademhalen doet zelfs zeer en elke beweging voel ik.

    Helaas hebben de injecties bij mij niet het gehoopte resultaat en hebben wij begin dit jaar contact op genomen met de enige arts in heel Europa die opereert, iets wat ik eigenlijk hoopte te voorkomen is toch waar we voor gaan. Deze arts zal het onderste stukje van mijn borstbeen wegzagen en alleen al bij het idee beginnen die knieën weer te bibberen en komt dat gevoel weer omhoog.

    Hoe je ergens tegen opziet en naar uit kijkt

    Ik zie er vreselijk tegen op maar gek genoeg kijk ik er ook naar uit. Althans naar de periode zo twee of drie weken na de operatie, als het voorbij is.

    We zijn gewaarschuwd dat de eerste 2-3 weken helse pijn zal geven omdat zowel je buikvlies los gemaakt moet worden en er allerlei spieren en zenuwen opzij gelegd- verschoven moeten worden.

    Ik kijk uit naar de periode als de pijn van de operatie weg is en hopelijk kan ik na de 6 weken herstel tijd mijn leven weer normaal leiden in plaats van lijden.

    In het vooruitzicht om weer te kunnen paardrijden, weer een avond te kunnen dansen, zingen lachen en springen. Naar een periode waarin ik weer kan sporten en weer volop met alles mee kan doen zonder rekening te houden met 1-2 dagen herstel na kleine inspanning. Naar een leven zonder 24 uur per dag helse pijn. Hoe fijn zou dat zijn.

    Zo heeft elk huisje zijn kruisje en laat je niet misleiden dat het bij een ander altijd rozengeur en maneschijn is.

    UPDATE:
    We zijn nu 1.5 jaar na deze operatie. De pijn was gezakt tot een 2-3 level maar helaas met een maand of 8 begon hij weer te stijgen waardoor er een borstverkleiningsoperatie ingepland werd voor sept. 2024. Dit zodat ik zo min mogelijk een BH hoef te dragen. De onderste rand van (elke) bh geeft druk op de ribben en dat triggert de pijn, echter waren mijn borsten te zwaar om zonder bh te gaan.

    Ook nu een half jaar na de borstverkleining gaat de pijn weer omhoog en zitten we weer in de wachtkamer van dr. Brussel, de chirurg.

    Volg mij op Instagram:

    Lees al mijn columns op mijn website

  • Het leven lacht en huilt

    Het leven lacht en huilt. Hoe bizar kan het leven soms lopen. Zo ben je gelukkig, je bent getrouwd, gezonde kinderen en klein kinderen en het volgende moment overkomt je iets of word je ziek. Elk huisje heeft zijn kruisje toch?

    4 jaar geleden werd ik “ziek”, ik kreeg steeds een rare pijn in mijn borstkas en buik. Zoals het “hoort” is het dan een kwestie van niet piepen en doorgaan, gaat wel weer over voordat je een jongetje wordt. Was het een van je kinderen geweest dan had je direct bij de huisarts gezeten maar nee, niet voor jezelf. Ik wilde geen “zeurpiet” zijn en vooral niet te snel bij de huisarts aankloppen want stel je eens voor dat het iets stompzinnigs is.. toch?

    Met de maanden werd de pijn erger en ging van level 2-4 op een schaal van 0 tot 10 naar een level 7-10 en dat 24 uur per dag, dag in dag uit. Dit was niet meer te overzien en niet meer te behappen.

    Je leven komt tot stilstand want negeren en functioneren lukt niet meer. De artsen weten het niet zo goed en ik kreeg het ene onderzoek na de andere. Niemand die zich kan voorstellen hoe het voelt en wat je voelt en ook voor het thuisfront was dit heel frustrerend. Ze zien dat ik pijn hebt maar kunnen niets, ik probeerde zo gezellig en leuk mogelijk als maar kon, te doen want iemand tot last zijn is een no-go

    De hel waarin je terecht komt als gezin

    Tot die ene nacht 3 jaar geleden deze maand .. De nacht waarop ik in bed tegen mijn man aan lig. In een foetus houding om de pijn een beetje op te vangen en hij zijn armen om mij heen heeft. “Lieverd” zeg ik tegen hem, “Ik wil niet dood maar zo.. zo wil ik niet leven, ik wil een gesprek in het ziekenhuis om te praten over euthanasie”.

    We hebben beiden die nacht verschrikkelijk gehuild en hij heeft mij zo goed als het kon stevig vastgehouden.

    De artsen in het ziekenhuis zijn zich net als mijn echtgenoot kapot geschrokken en er werden 3 trajecten uitgezet om te achterhalen wat mij mankeerde en zo goed als maar kon de pijnen te onderdrukken.

    De medicatie die ik van de pijnpoli kreeg hebben ongelooflijk veel hilarische momenten opgeleverd naast het verdriet. Ik heb een paar maanden geleefd in een wereld tussen de werkelijkheid en die van Peter Pan Neverland.

    Toeval bestaat niet!

    Toeval bestaat niet roepen wij altijd. Als laatste optie stond een kijkoperatie ingepland. Daar lig ik met mijn ok jasje aan op de tafel en de arts die mij zou opereren was weggeroepen. De vervangende arts krijgt van mij nog een keer een uitleg van mijn pijn en de plek. Wat blijkt, hij heeft in heel zijn carrière 1 patiënt gehad met soort gelijke klachten. Een zeldzame ziekte met helaas geen genezing maar wel iets beter gerichte pijnbestrijding. De week erna konden ze de diagnose stellen.

    Mijn leven lacht inmiddels weer maar het is soms lastig met deze ziekte om te gaan. De pijnlevels zijn nog steeds hoog, de vooruitzichten niet zo gunstig. 
    Voor de buitenwereld ben ik nog steeds die lachebek, die spring in het veld en bezige bijtje maar wat men niet ziet is dat mijn leven ’s avonds vaak huilt.

    Ik ben dankbaar voor de kracht die ik had om mijn “niet meer willen leven” wens te hebben uitgesproken want dat is de reden waarom ik er nu nog ben en toch kan lachen.

    Oordeel niet te snel over anderen want het leven lacht en huilt. Je weet niet welk drama er achter hun voordeur schuilt


    Update: In mijn volgende column vertel ik meer over het proces na de diagnose .. Het is weer heel actueel op dit moment omdat de pijn weer terugkomt en ik weer in de vooravond van een nieuwe operatie sta.

    Volg mij op Instagram:

    Lees al mijn columns op mijn website